Michi Luna: cómo afrontar el diagnóstico de autismo de un hijo

0:00El duelo de un diagnóstico

0:00Lista. Listísima. Un episodio más con nuestro Café Oro. Delicioso. Y con ustedes, amigos y amigas, gracias, gracias por estar con nosotros, por acompañarnos un jueves más en su cita de Dos Generaciones. Y hoy vamos a hablar de un tema que lo vamos a ligar especialmente con las mamás o los papás que están tal vez atravesando un diagnóstico complicado con un hijo, tal vez en el embarazo o tal vez ya cuando este niño ha nacido, es recibir la noticia que no todo es como te habías imaginado los nueve meses de embarazo, Giovanna.

1:06Sí, por eso el tema de hoy es el duelo de un diagnóstico. Y para abrir el episodio, es un poco largo, pero creo que es importante decir esto de aquí, que es que desde que una mujer sabe que va a ser mamá, empieza a imaginar, antes de conocer a su hijo, ya imaginó los primeros pasos, el primer día de colegio, sus amigos, sueños, incluso una vida que todavía no existe. y a veces llega una consulta médica, una evaluación, una palabra y en cuestión de segundos ese futuro imaginado cambia. Entonces hoy vamos a hablar de algo que creo que no se lo habla lo suficiente y es el duelo que puede existir después del diagnóstico de un hijo. No porque ese hijo haya dejado de ser el mismo ni porque haya algo que lamentar en quién es, sino porque los padres también necesitan tiempo para despedirse de ciertas expectativas, entender una realidad que no conocían y aprender a imaginar el futuro de otra manera.

2:00Y entonces hoy no queremos hablar solamente del diagnóstico sino también de la mamá que lo recibe y para eso tenemos a Michi Luna slash Blue Mommy que la pueden seguir en sus redes sociales que lo vamos a dejar aquí. Bienvenida Michi, gracias por estar aquí. Muchas gracias por invitarme, de verdad estoy demasiado feliz de que hayan estos espacios. Qué lindo, qué lindo tenerte y gracias de corazón por abrir tu corazón y por darnos a conocer también a Leandro. Leandro es ese joven de 12 años, ya todo un muchachito, que vino a revolucionar también tu vida, desde que te dijeron ese diagnóstico que debe haber sido un momento muy duro, que quisiera tal vez llevarte a 12 años atrás cuando recibiste la noticia.

2:42La sala del diagnóstico

2:46Bueno, yo recibí la noticia y estoy segurísima que muchas mamás que recibieron un diagnóstico de un niño con autismo lo recibieron tal vez igual. Me acuerdo que era una sala, en serio, o sea, yo no tenía hacia dónde caminar, era chiquitita. Y simplemente me sentaron y me dijeron, bueno, ya revisamos a su niño y tiene autismo. Y yo, pero ¿cómo? O sea, ¿qué pasó? No tiene autismo, es lo que nosotros pudimos ver y es lo que tiene. Y yo como, pero, ¿qué pasa? O sea, como, y que cuando yo escuché autismo, lo único que yo tenía era lo que se veía en las películas. Un niño en una esquina viendo a una pared. Eso fue lo que dije, ese es el futuro de mi hijo. O sea, como, y de ahí que hice, error mío, y estoy segura que muchos lo hacen, fui a Google.

3:34Googleé autismo y salía, no va a hablar, no va a hacer nada por sí solo, etcétera, etcétera, etcétera. Entonces, ¿qué me llevo yo de cuando me dieron el diagnóstico? No hay acompañamiento. Aquí en la ciudad de Hueque, ¿tú sientes que no hay acompañamiento? Sí, por lo menos en ese momento cuando me dieron el diagnóstico, no. Luego, gracias a Dios, conocí a personas que me han enseñado que así no tuve. No tuvo que haber sido, que son los profesionales con los que Leandro está ahorita. Ellos saben quiénes son, que los amo con toda mi vida porque son los ángeles. No tuvo que haber sido así, pero es porque yo creo que tratan de decirte como, este es tu hijo, esta es tu realidad ahora, o lo aceptas o lo aceptas. Y es un poco lo que tú decías, o sea, hay que darle tiempo a los padres para que puedan tener ese duelo, porque en serio sí es un duelo. Claro, es la pérdida de la idea que tú tenías de lo que iba a ser tu hijo, seguramente en tu corazón y en tu cabeza habían las ilusiones más grandes que tenemos las madres por nuestros hijos y con un diagnóstico tuviste que dejar a un lado y atrás todo eso.

4:43Sí, total. Y específicamente con el autismo, porque esto igual creo que sí es súper importante comentarlo, más allá de que vamos a hablar de cualquier diagnóstico.

4:52El autismo no avisa

4:52El autismo no avisa, llega de un día para otro. Entonces, ¿qué pasa? Tú ves a tu hijo y me pasaba con Leandro, él ya decía mamá, decía teta, él hacía lo mismo que sus compañeros. Entonces tú ya tenías una imagen de lo que iba a ser tu hijo y lo que iba a ser tu vida con él. Y de un momento para otro dejó de hablar, dejó de caminar bien, dejó de comer lo que antes le encantaba. Fue como que se hubieran llevado a Leandro que yo antes conocía y me dieron uno completamente nuevo. ¿Esto a qué edad de Leandro empezó? Un año más o menos. O sea, la condición del autismo no es que desde el bebé lo puedes notar. No. ¿O en el caso de Leandro no fue así? No, no. Yo no quiero hablar tampoco mucho de cosas científicas, pero sí de todas las mamás con autismo que yo he conocido, ninguna o ningún diagnóstico ha sucedido cuando son bebés.

5:47De hecho, una de las cosas más frecuentes y señales que tienes que estar viendo es si hay un retroceso del aprendizaje, porque eso quiere decir, aquí está pasando algo. Eso te iba a decir, cuando te dieron el diagnóstico, te costó aceptar.

5:59Tres años de negación

6:00Hubo en algún momento negación y tú dijiste, no, eso no puede ser, mi hijo simplemente tiene, no sé, se está demorando más que otros y ya. Sí, hubo, es que como cualquier duelo, hay negación y viene también temas de ignorancia, tal vez de pensar, no, pero se va a curar. El autismo no se cura, es una condición, no es una enfermedad. Entonces, pero sí hubo mucha negación. yo pasé, lo diagnosticaron en el 2016, yo a mis amigos y yo lo pude hablar con gente en el 2019. Yo pasé tres años, obviamente, en terapias, llevándole y todo, pero yo no podía. No lo enfrentabas. No, yo no podía decirte, hola, yo soy la mamá de un niño con autista. Imposible, imposible, no podía. Mis amigos nos invitaban a cosas y yo no iba con Leandro. Metí excusas porque no me sentía segura y yo decía no, es que puede ser que vaya a cambiar. Entonces, ¿por qué lo voy a decir? Puede ser que vaya a mejorar. Y la verdad es que cuando lo dije fue quitarme un peso encima. Pero la negación es lo bueno y lo que yo siempre le digo a las mamás es vive tu negación pero no dejes de actuar porque el tiempo es oro. Entonces, si yo hubiera

7:19Estado durante esos tres años de escondite sin actuar y sin buscar terapias, creo que eso hubiera sido un gravísimo error. Tenías la negación, la esperanza tal vez de que eso se revierta a la condición del autismo, pero a la vez también muy pecho adentro, como se dice comúnmente, sabías que era irreversible porque en lo que se sabe del autismo es eso. Yo pretendía que llegue una terapia mágica y pum. Hablando de este tema, tenemos que recordar lo importante que es tener un apoyo económico y por eso, qué increíble poder confiar en Banco Guayaquil. Institución Financiera, Banco Guayaquil, Banco Magenta, cuentas de ahorros, cuentas corrientes y policías también de inversión. ¿Qué otras emociones te dieron en este proceso de duelo del autismo? Porque, volvemos, el duelo no es solamente cuando una persona querida deja de existir en este plano, muere, sino que el duelo es también cuando tienes esta ilusión, esta imagen, esta historia que te has hecho en la cabeza, rabia tal vez, frustración, ¿de qué otras etapas de duelo viviste?

8:06La culpa

8:29Te podría decir culpa, culpa al extremo, porque una de las cosas más difíciles del autismo es que no hay algo certero de por qué sucede. Entonces no es que tú puedes decir, por ejemplo, alguna otra condición, tú buscas internet, le preguntas a algún doctor, una mezcla de cosas pasaron para que tu niño tenga esto, no. Entonces lo único que se decía era que porque la mamá tuvo cesárea, que porque la mamá lo vacunó que porque la mamá tomó muchas pastillas del olor de cabeza mientras estaba embarazada entonces todo era porque la mamá porque la mamá, porque la mamá yo dije, ¿qué hice? o sea, por mi culpa pasó esto por suerte y creo que sí es bueno mencionarlo aquí la semana pasada fue un boom en la comunidad de niños con autismo porque salió un estudio de Londres afirmando y es el primer estudio que lo afirma que es por una mezcla de genes No existe un gen autista, simplemente es como un cóctel de genes que te tocó.

9:30Entonces se mezcló algo tuyo con el padre y tus abuelos, tu tatarabuelo, etcétera, y pasó. Pero la culpa está. Ya regresamos al episodio, pero les queremos recordar dónde estamos. En la casa de dos generaciones, el townhouse de A92. Aquí las redes para que la vengan a conocer. ¿Qué fue más difícil? No saber qué estaba pasando o finalmente ponerle un nombre. y te pregunto esto porque yo me imagino que esta incertidumbre también es una parte súper difícil del proceso, o sea Adicional a cuando te sientas y te dicen esto es lo que está pasando, esto es lo que tienes que hacer. Yo creo que también puede haber muchos casos de personas que lo ven, sobre todo como mamá. Bueno, no soy mamá, pero se habla tanto de esta intuición y este sexto sentido que siento que puede pasar mucho que lo sabes, pero no lo quieres aceptar antes y después del diagnóstico. Sí, sí, sí, totalmente. Es que es normal. O sea, tú nunca vas a querer aceptar que a tu hijo le pasa algo. Y no solo de diagnósticos de condiciones. Hablemos de, o sea, también le tendrá que pasar a mamás que desgraciadamente sus hijos tienen una enfermedad. Tú no vas a querer pensar que a tu hijo le está pasando eso porque uno siempre dice, no, a mí no, a mí nunca. Y a mi hijo peor. O sea, con lo bien que le he cuidado, a mi hijo peor. Entonces, sí, sí es como, es difícil.

10:53Y si tuvieras que ahora aconsejar o decirle algo a esas mamás que tal vez no quieren enfrentarse, porque creería que en la mayoría de los casos el no enfrentar la situación puede jugar en contra, como tú lo decías, o sea, si yo en el tiempo de escondite no hubiera hecho nada, probablemente hubiera tenido que enfrentar consecuencias duras para mi hijo, ¿qué le dirías a esas mamás que tal vez no quieren ver una realidad?

10:54Los aliados perfectos

11:19O sea, yo siempre digo lo mismo, el tiempo es oro, y tu hijo, y tú lo vas a agradecer, porque si tu hijo empieza a avanzar gracias a esta terapia, tu vida te empieza a cambiar, porque mientras tú no ves resultados en tus hijos, tu vida sigue siendo mala, o sea, tú la sigues viendo oscura, la sigues viendo, pero si ya empiezas a ver resultados, empiezas a ver mejoras, tu vida como madre y como mujer empieza a cambiar. Yo lo que les diría es eso, busquen a los aliados perfectos para su hijo. ¿Cuáles serían estos aliados perfectos, por ejemplo? Por ejemplo. Para mí, no puedes estar con un profesional que su único objetivo sea que pase de año. No, no, que pase de año y si no aprende, ya, pues no aprende. Por ahí le enseñamos algunas cositas, pero lo primordial es que esté con niños de su edad. No. Y eso también es difícil y yo lo entiendo porque yo también quisiera que mi hijo vaya a la par de niños de su edad. Pero cuando yo desaprendí eso y me di cuenta que lo que necesita es aprender y no simplemente ir pasando, ir pasando, ir pasando, las cosas cambiaron porque él empezó, yo antes pensaba, no, es que él jamás va a leer, jamás va a escribir, jamás va a sumar.

12:40Y cuando fuimos a su tiempo, lo logró. Entonces, los profesionales correctos son los que piensan en lo que él necesita, no en lo que la sociedad pretende que este niño necesita. ¿Te has rodeado de una buena comunidad de padres que tienen también chicos con autismo? Sí, sí. Los he conocido por la página, por Blumovia, muchas mamás, y también en el centro en el que él está. He podido conocer también muchas mamás. Es un centro de educación distinto, ¿verdad? No es un colegio... Es un centro de educación distinto, que recién este año, por suerte, sacaron el permiso del Ministerio de Educación para también ser un colegio. Ok. Sí. Creo que un sentimiento común en las mamás puede ser el tener estos momentos de desesperación, de no saber qué hacer. Para un niño que tal vez no tiene un diagnóstico específico, el simple hecho de que tu hijo no te haga caso puede ser desesperante.

13:20La comparación

13:35Pero creo que o cuéntame tú para las mamás que tienen a un hijo con un diagnóstico, en tu caso el diagnóstico del autismo ¿tú crees que la comparación con otras mamás que no tienen un hijo con diagnóstico puede jugar en contra o se puede sentir igual? Comparación hay siempre o sea siempre, así como te digo, Leandro tuvo Gracias. Miles avances, la comparación siempre va a estar. ¿Pero tú crees que puede ser positivo o negativo hablar con una mamá que no tiene un hijo con diagnóstico? Podría ser positivo por el simple hecho de que tal vez esa persona te escuche y te entienda, pero no lo veo muy positivo si es que vas a pensar que algún día va a ser como ese niño. Tienes que estar completamente convencido que el diagnóstico no va a cambiar, que van a haber mejoras tal vez por un buen tratamiento, un buen acompañamiento, pero que el autismo es, en este caso, ese diagnóstico no va a cambiar.

14:37Ya regresamos al episodio, pero quiero hacer un llamado a las mujeres para que descubran los nuevos serums corporales DOF. Co-creados con dermatólogos que restauran la humectación de tu piel por 48 horas desde el primer uso. Una amiga mía que es mamá me dice, llevémosle a un lugar de juegos, a un parque y yo ya sé, ese parque hay mucho ruido hay muchas personas, hay demasiada sobreestimulación, para ella es un domingo cualquiera, para mí puede ser la peor pesadilla llevarlo a ese lugar, entonces para otras mamás coger un bolso, gorra y bloqueador es suficiente, para nosotras es hacerle una historia social prepararlo, tener plan A plan B, plan hasta Z porque cualquier cosa puede pasar en esa salida entonces siempre va a haber esa comparación de tal vez tu vida es más fácil que la mía y a mí se me ha pasado que me como que no quiero decir porque la palabra no es envidia es como sentir que sí, como porque a mí porque a mí está como injusticia exacto, exacto y también hay culpa de por qué sentirse así porque yo digo no, pues yo amo a mi hijo con todo mi ser no, y aparte que uno mismo conteste

15:42¿y por qué a mí no? exacto, exactamente cuando te toca, por suerte ahora

15:48Las miradas

15:48La gente es mucho más abierta se puede hablar, hay mucha más inclusión aunque también me imagino que habrás atravesado a lo largo del diagnóstico por momentos donde Tal vez fue juzgado o no fue entendido por otros padres o por otros niños, porque los niños muchas veces, o la mayoría de veces, son muy crueles con otros niños cuando no saben por ignorancia, no por maldad. ¿Cómo ha sido eso en la vida a lo largo de tu diagnóstico? O sea, por suerte ya la gente está un poco más consciente de la inclusión, mucho. Al principio sí era mucho más difícil, más que nada porque el autismo no es una condición visible. entonces estamos en algún supermercado él tiene una crisis que puede pasar y nunca falta la señora que me queda viendo como usted no puede educar a su hijo de esa forma y yo como, no me puedo poner un cartel que diga, aló, tiene autismo por favor, sean pacientes ahí toca, aunque es súper difícil, toca bajar la cabeza cogerlo, meterlo al carro e irnos o sea, tratarlo de calmarlo, etcétera porque si, miradas hay todo el tiempo Eso te iba a preguntar, porque siento que no solo para los niños,

16:56O sea, para cualquier persona que tiene cualquier tipo de diagnóstico, es inevitable, o mejor dicho, que se podría evitar, pero es algo común que a las personas con cierta condición reciban miradas en lugares públicos. Sí, total. ¿Cómo lo te acostumbras? Te acostumbras, pero o sea, te duele, obvio. hay veces que yo estoy sudando frío porque siento todas las miradas en mí pero después digo ya, nunca más lo voy a ver en mi vida y esa persona tal vez no sabe lo que está pasando y nunca has pensado decirlo disculpe Isabel, lo que pasa es tal cosa una vez sí pasó estábamos en Cuenca, en una cafetería y Leandro quería entrar a la cocina porque algo vio algo vio que le llamó la atención y cuando él quiere algo no se va a dar por vencido, entonces él quería entrar a la cocina, y yo, por Dios, no, entonces me puse así en la cocina y el mesero, usted no puede estar aquí y yo solo levanté la cabeza y le dije, señor usted no está viendo que mi hijo está teniendo una crisis, todo el mundo del restaurante está entendiendo Menos usted que trabaja aquí. O sea, y mis papás casi como, ya cálmate, cálmate. Y yo, no, pero es que no puede ser, o sea, pero después, a veces sí quiero decirlo más, y es la típica que cuando estás en el carro dices, hubiera reaccionado distinto, le hubiera gritado a esa señora, pero en ese momento tú estás pensando en, necesito calmarlo.

18:18Y que es lo mejor para él. Sí, exacto, sí, porque si yo me altero, es peor.

18:22Historias sociales

18:22Tengo una curiosidad, cuando dices que tú tienes que crearle una historia social y así, eso significa que para Leandro, voy a hacer una pausa para dar contexto y contar que antes de la entrevista yo le dije a Michi que yo de chiquita veía una novela en la que había una niña con autismo y esta niña tenía un mundo distinto, un mundo que lo proyectan en una novela pero nadie sabe en verdad cómo se ve. y eso tiene que también ser súper impotente como que a veces ni tú poder entender lo que era su mamá pero te quería preguntar cuando le creas estas historias sociales ¿cómo lo haces? ¿cuál es el propósito? ¿cómo funciona? o sea, las historias sociales por lo menos Leandro que es un niño muy visual es algo tan sencillo como el fin de semana vamos a ir a la playa, me invento y si él no está acostumbrado a ir a la playa yo lo que hago es, junto con sus terapeutas, tomamos fotos, juntamos imágenes de la playa y es Leandro trepanos al carro, Leandro llegando a la playa, Leandro durmiendo en la casa de la playa, entonces es un, tú, literal como un cuento, entonces, hoy Leandro va a ir con mamá, ¿dónde

19:35Van a ir? Al carro, y del carro ¿dónde se van? A la playa, entonces, y en serio tú los ves y están así, ok ok, entonces ellos sí te están entendiendo a ellos les funciona mucho porque ellos no son muy buenos cambiando la rutina que tú les adelantes lo que va a pasar o sea, los vas preparando, eso les da seguridad seguramente. Exacto, porque aparte muchos niños con autismo son no verbales entonces, ¿qué pasa? Un niño no habla y tú dices, ah, pero no me entiende, pues yo solo lo llevo es que no son Son muñecos. Ellos son personas que necesitan saber qué quieres y qué vas a hacer con ellos. Yo no solo puedo treparlo acá arriba o a la playa. Él tiene que saber y hasta también dejarlo decidir. Él tiene igual un dispositivo en el que puede decir sí y no, y por suerte ya él dice palabras como sí y no. Pero para eso sirven las historias sociales, para adelantarlo e incluirlo en la decisión. Ellos no son muñecos, hay que decirles, ¿no?

20:27¿Y cómo se siente él cuando decide? A mí me encanta porque, aparte, él saca su personalidad. Entonces, cuando es no, es no. Entonces, él te dice no y te mira así como, basta, déjame en paz. Y yo como, ok, está bien, está bien. Entonces, cuando él empezó, con sus primeras palabras, la primera palabra fue no. Entonces, yo dije, ok, o sea, él puede tener voz. Ahora sí que no puedo más de la emoción porque tenemos a Xtreme, el internet para el hogar que cuesta. Lo mismo por siempre. Extremadamente diferente. Hablabas detrás de cámaras que el autismo se puede ver mucho

20:58Ansiedad y calma

21:01O que un niño autista puede tener el sentimiento de ansiedad o de depresión. ¿Cómo es esto? ¿Cómo lo ves? ¿Cómo se puede manejar? ¿Hay alguna manera de prevenirlo o de disminuirlo? Hay maneras de controlarlo. Por ejemplo, a Leandro le están enseñando mucho a respirar, Cosa que para ellos, para uno es como que tranquila. No, ellos no saben. Ellos no se pueden autorregular como nosotros. Entonces, la ansiedad de ellos tú lo notas porque en serio les cuesta respirar. Es como te ven pero no te ven. Entonces, se ponen bravos muy rápido, reaccionan muy rápido, gritan. Y tú los ves desesperados con una cara de es que yo no me quiero sentir así, pero no sé cómo parar. Entonces, por ejemplo, lo que estamos haciendo con Leandro es, uno, respiro.

21:52Dos, respiro Y tú ves como el solito va autorregulándose Otra cosa que funciona mucho con ellos Es, ellos son muy Mucho de contacto físico, por lo menos a Leandro y algunos que yo conozco, a papá Charles. Y ya, a ver, tranquilo, o sea, que él sienta que estás ahí con él. Como el amor no falla en nada, ¿no? Sí, totalmente. Y no solo el amor de madre, el amor de todo tu entorno, el amor de sus terapeutas, porque de nuevo ellos empiezan a ser parte de tu familia, tal cual. O sea, saben todo, están todo el día con él y tú te das cuenta que los aman a esos niños. Michi, ese proceso de llevar el diagnóstico a la realidad, porque me imagino que en el primer momento es como una película de miedo que uno quiere o una pesadilla que uno quiere despertarse y que el diagnóstico sea el equivocado.

22:43Hoy, cuando han pasado ya 12 años y miras atrás,

22:44Expectativas y miedos

22:46¿qué errores no quisieras haber cometido que puedan servirle a mamás que están atravesando por un diagnóstico difícil? Creo que el primer error sería vivir de las expectativas que yo tenía y de las expectativas en general de la sociedad. Yo sí fui una de esas mamás que dije, contarle que él pase de año, por favor, yo necesito que se gradúe. ¿Y qué pasaba? Leandro pasó años sin aprender de verdad. Y no es culpa del lugar donde estuvo, porque ellos abrieron su corazón y sus puertas e hicieron todo lo que se pudo. pero a la final no era el aprendizaje que él necesitaba pero igual ellos por si están escuchando esto siempre van a ser parte de mi corazón y se los voy a agradecer por siempre pero no era lo que él necesitaba entonces es aprender que tal vez ellos no van a sumar y está bien pero aprendió a poner la mesa aprendió a lavar el plato son cosas tal vez más prácticas para la vida para que él pueda ser funcional para que él pueda ser en algún momento 100% independiente esa es una de tus grandes metas me imagino, como mamás que somos claro, si porque igual ¿Cuál está el miedo de, y cuando yo no esté, qué va a pasar? Que estoy segurísima que le pasa a todas las mamás que tienen niños con cualquier tipo de condición. O sea, en algún momento no vamos a estar y ellos tienen que ser, tienen que poder tener su vida sin nosotros.

24:12Dove UV Reparent Glow con ácido ferúlico ayuda a proteger y reparar tu cabello del daño causado por los rayos UV. Que donde estamos es súper importante. ¿Qué preguntas te daban miedo decir o decir en voz alta? Como que habían cosas que tú pensabas, dudas que tenías, que tal vez te daban tanto miedo que no querías expresarlas. Tal vez, siento que compartir eso aquí puede hacer que muchas mamás que tengan esas mismas preguntas y ese mismo miedo, tal vez puedan resolverlas o puedan agarrar valentía para hacerlas. Preguntas que te pesaban. O sea, preguntas a terapeutas te refieres. Sí, como dudas que tú tenías sobre, por ejemplo, una pregunta. ¿Será que mi hijo va a poder ser independiente alguna vez?

25:02Y no la hacías porque te daba miedo escuchar una respuesta que no te guste. Claro, una respuesta negativa. Sí, o sea, esa es una excelente pregunta porque hasta ahora me lo sigo haciendo. Obviamente me están demostrando que sí, pero sí. Yo como madre igual no dejaba de pensar con quién va a estar él. O sea, una de las preguntas que yo siempre me hago es, ¿será que él va a encontrar a alguien? O sea, ¿va a encontrar a alguien con el que pasar su vida? O sea, ¿será que esto es posible? ¿Será que no? ¿Qué va a pasar de nuevo cuando yo no esté? O sea, son esas dudas que a la final no se las puede decir a nadie porque, o sea, bueno, a veces lo hago pero me dicen, no te adelantes. Tal vez sí, tal vez no. Entonces es mucho de estar en el limbo de, ok, no me estás dando una confirmación. Hay que literalmente hope for the best.

25:51Y vivir el día, ¿no? Y vivir el día, que es lo más difícil del mundo porque yo soy todo lo contrario. Sí, pues uno a veces se... Exacto. Y con situaciones así que no... No puedes controlarlas, pero te pones a pensar y en la vida la verdad es que pocas son las cosas que puedes realmente controlar. Para las mamás que han recorrido menos tiempo en este camino de ser mamás de un niño con diagnóstico, te pregunto a ti, ¿hoy en día tú sigues teniendo momentos de tristeza por el diagnóstico de tu hija?

26:14Quién cuida a la cuidadora

26:18Sí, total. Casi siempre en realidad. Pero es una tristeza que por suerte se va apagando luego de que ves cómo es tu hijo. sí, los momentos estresados siempre están siempre. Perdón lo directa que voy a hacer con esta pregunta, pero yo sí me imagino que tiene que ser súper difícil saber que es una realidad y la vida sigue y la vida sigue y tú tienes que seguir adelante con tu hijo y hacer todo lo posible para que tu hijo salga adelante y sea la mejor versión que pueda ser, pero no deja de existir el paseo al súper en el que te encuentras a otra persona, entonces yo sí me imagino que eso tiene que ser complicado y para ti que como mamá siempre estás tratando de hacerlo lo más perfecto posible, pienso en esas mamás que recién están recibiendo un diagnóstico y que de aquí a cinco años pueden vivir un momento de tristeza y sentir que tal vez no lo están haciendo bien porque ¿por qué sigo sintiendo esto?

27:20Pero no es así, simplemente es algo que viene con esta realidad Sí, sí, sí, totalmente. O sea, el sentimiento de tristeza, como te digo, siempre va a estar, siempre. Porque las expectativas, desgraciadamente, nunca van a salir de la cabeza de las mamás. Y en general de la familia. Porque cuando tú tienes un niño con una condición, no solo eres tú quien tiene que afrentar las cosas, es la familia. Claro, el diagnóstico es para el niño, pero la afectación es para todos. Y la responsabilidad para la madre, básicamente. Ahí quería ir yo también. Tú eres la cuidadora de Leandro. ¿Y quién cuida de ti? ¿Cómo haces tú? Para también trabajar en ti, curar esas heridas que pueden haber luego de un diagnóstico difícil y de largo camino, porque es para siempre. Y creo que no sabes esto, pero Michi, tú fuiste mamá soltera, ¿verdad?

28:16Sí, yo sí sabía. Fue mamá soltera y luego encontró a su pareja y se acaba de casar. Sí, la vi, la vi en redes y ha sido un compañero también fabuloso para la crianza y el apoyo de Leandro. Sí, totalmente. O sea, primero es, yo siempre doy gracias a Dios por la familia que me tocó, porque ellos, creo que yo fui la que más le costó aceptarlo, porque cuando yo no lo hablaba con mis amigos, por ejemplo, mi mamá ya lo decía a vio voz, porque mi mamá lo aceptó más rápido, mi papá también, mi hermana, fui yo a la que me costó un poquito más. ellos me sostienen mucho porque me ayudan mucho con Leandro, entonces estamos hablando, ahorita enfocándome en la parte de si lo hago sola no lo hago sola, por suerte mi familia me apoya hartísimo y sé que siempre va a estar para Leandro obviamente mi esposo también muchas veces me han dicho que sería bueno que yo vaya igual a un psicólogo y lo he hablado también hasta con las mismas terapeutas de Leandro que también me han hecho la pregunta de ¿y quién te cuida a ti?

29:21O sea, una vez fui, solo fui una vez porque fue un mar de lágrimas a un grupo de apoyo de madres con niños con autismo. Qué maravilla es que haya eso hoy en día aquí. Sí, eso fue el año pasado. Justo por Blum Home me escribió una mamá, mi hijo, me encantaría que vengas. Y yo, chuta, ok, voy a probar. Efectivamente, nos sentamos, solo una palabra dijo, una persona dijo una oración y todos nos fuimos de moco. y a la final está bien porque lo que necesitábamos era soltar y decir, no puede ser que ha pasado un año y mi hijo no ha logrado nada y es como, ok, aquí nadie Y juzga, habla y sí. O sea, muchas veces me meto al baño a gritar. O sea, no te voy a mentir. Y está bien, porque tienes que sacar eso de alguna forma. Ustedes nos han hablado de los anuncios, pero nosotros solo estamos aquí para darles las mejores recomendaciones. H3O+, combina hidrógeno molecular, 9.5 pH, minerales esenciales y poder antioxidante.

30:21H3O+, lleva tu hidratación más allá. Si no están tomando esto, yo no sé qué están haciendo. ¿Qué tipo de preguntas o qué tipo de conversaciones te encontraste aquí? Y aparte que tuvo que haber sido, por más que fue un momento de soltar bastante, tuvo que ser un momento en el que tú encontraste a gente que estaba viviendo lo mismo que tú. ¿Qué preguntas hacían? ¿Cómo fue? O sea, una de las cosas que más me sirvió de ese grupo es que me di cuenta que yo no era la única que me estaba culpando, porque yo jamás le había dicho a alguien, tal vez sí fue mi culpa por haber hecho X cosa y es mi culpa, o sea, por mi culpa mi hijo es así. Y lo dijo un padre, me acuerdo, que había un padre de familia ahí, y él dijo, todos los días me levanto pensando qué hice, y su hijo ya tenía 10 años, o sea, ha pasado 10 años y él seguía pensando lo mismo. Entonces dije, ok, no soy la única que piensa que yo soy la culpable.

31:14Otro papá decía como que me da pena que lo estoy comparando con sus hermanos. Porque claro, Leandro ahorita es hijo solito, pero en algún momento tendré otro. Y ahí va a ser como, o sea, va a ser una paternidad completamente distinta. Entonces él decía, yo lo comparo con sus hermanos y me da pena, porque yo sé que sus hermanos van a tener una vida más plena que él. pero tal vez porque ahí no hay todavía una aceptación real de la condición no sé si no hay aceptación, creo que si hay aceptación simplemente como te digo, yo creo que es un duelo que lo vives para toda la vida simplemente es levantarse a diario y es elegir avanzar como tú dijiste pero yo creo que El duelo está siempre. Siempre. Porque, por ejemplo, yo en Instagram, un niño que ya aprendió a jugar fútbol. Me invento. Cosas tan rutinarias.

32:13Que uno los da por rutinarias. Que uno los da por rutinarias. Y tú dices, chuta, ¿y yo? O sea, ¿cuál es el hobby de Leandro? Leandro no tiene hobbies. Entonces, ¿cómo te digo? El duelo siempre está. de que ahí te toque explorar e ir descubriendo en qué es bueno él, así como descubriste que suma y resta no era lo que le iba a servir sino más bien saber poner la mesa, saber los platos de igual manera, de repente él también encontrará un hobby porque el hobby es como el refugio donde tú drenas también tu energía y tus frustraciones, lo importante que esté en un hobby, una recomendación vital, el DOF nuevo clinical tono uniforme Protección por 96 horas que ayudan a prevenir y reducir las manchas de tus axilas. Ahora sí, regresamos al episodio.

33:03Cuando dices que el duelo en verdad no termina, pienso en que,

33:04Un amor sin maldad

33:08Aunque es bastante diferente, es como el duelo de cuando alguien muere, porque es una pérdida. En el caso de la muerte, pierdes a una persona, pero en el caso de un diagnóstico, pierdes una expectativa, pierdes un sueño, pierdes... Una ilusión, una idealización. de la vida que pensaste que ibas a tener con tu hijo pero quisiera ahorita que lo estamos conversando, tratar de transformar ese el duelo no termina que es una realidad que toca aceptar por cuáles son las cosas buenas que tienes en el día a día que por más de estar viviendo este duelo y por más de tener que enfrentar la realidad de tu hijo te llenan de amor porque eso tampoco se va a terminar sí, totalmente ellos, como ven el mundo El mundo de forma distinta es que no tienen maldad. O sea, y obvio, es un niño de 12 años que tipo, o sea, no digo que los niños de 12 años sin condición sean malos, pero es que no tienen maldad. O sea, es un amor tan puro y ellos, por lo menos Leandro, que está empezando a hablar, pero tampoco es que te dice oraciones, te demuestra el amor de formas distintas. Te hace ver la vida de una manera distinta. Te enseña. Exacto, te enseña a hacer.

34:23Quedarnos ejemplos, porque siempre oímos que el autismo es esta condición de que son en su propio mundo, las personas viven un propio mundo y un mundo distinto, un mundo, digamos, paralelo. Pero, ¿cómo es ese mundo? O sea, me encantaría poder decirte cómo es ese mundo, pero es que yo espero que sea un mundo mucho más positivo, porque ellos no conocen el mal. Para ellos, o sea, para ellos hay veces que hacen cosas que no deberían, pero ellos no lo hacen por malos, Lo hacen porque no lo saben. Entonces, yo imagino y espero que el mundo que ellos ven sea un mundo positivo. O sea, no conocen la tristeza como tal. Ni la malicia. Ni la malicia. Eso es lo que yo espero que sea el mundo de ellos. Tove, la marca número uno de jabón en barra del mundo.

35:13Con un cuarto de crema humectante que mantiene tu piel hidratada y protegida. Y seguramente también aprendiste a ver el mundo de otra manera, ¿no? muchas cosas positivas también te tienen que haber venido a pesar de este duelo que ya lo hemos dicho te acompaña siempre y que es como una especie de incorporación que uno hace su vida o sea, es un duelo que tú incorporas a tu vida, una situación que tú incorporas a tu vida y aprendes a vivir con eso y aprendes a vivir, sí ¿tienes ciertos tips o ciertas cosas que piensas en estos momentos en el que puede venir un poco de tristeza por la situación vale Valorar los pequeños logros, poner la mesa, por ejemplo. O sea, cosas que tú dices, ya, pero para ti es algo chiquito. No, es que para mí es enorme. O sea, para mí es enorme. Entonces, esa es una forma de vida que yo he tomado desde hace unos años, es valorar lo que ha logrado. O sea, obviamente, hay veces que yo me concentro mucho y me bajoneo y pienso en lo que no ha logrado, pero luego hasta mi esposo mismo me dice, ¿qué ganas con eso?

36:28O sea, explícame qué ganas con eso porque estamos trabajando o sea, no es que no se está trabajando para eso concentrémonos en lo que sí ha logrado yo creo que eso es en todo en la vida en todo en la vida con un tema de un diagnóstico que uno no quiere escuchar sino en todo en la vida verle lo que sí has podido lograr lo que sí has podido conseguir llegar sí, y siento que hablar de ese tema no solo ayuda a las mamás que asimilaron diagnósticos sino a las mamás que tal vez no tuvieron que hacerlo, porque te enseña a apreciar y a valorar mucho más lo que tienes, porque si es una realidad que damos muchísimas cosas por sentado y por eso siempre se dice que no hay nada más importante que la salud, siento que en tu generación no se hacía tanto, corrígeme pero como ahora en tiktok la típica que le preguntan a la mamá, ¿niño o niña?

37:22Sano entonces Entonces, siento que conocer tu historia, Michi, también nos enseña, es una ayuda, por supuesto, para todas las mamás que tienen que enfrentar un diagnóstico, pero también una ayuda a esas mamás que no tuvieron a apreciar mucho más lo que tienen. Sí, sí, totalmente. Yo te agradezco muchísimo, Michi, por abrirte de esta manera. Ojalá que hayamos podido, a las personas indicadas, llegarles con tu testimonio, con tu testimonio de vida, saber que el duelo de un diagnóstico hay que atravesarlo, luego hay que incorporarlo a la vida. Y que, como todo, ¿no? Como todo, hay que seguir luchando para ver las cosas buenas y valorar cada día y cada momento también, ¿no? Y que por más de que hagan cosas difíciles o tal vez existan cosas más difíciles que para otras personas, no dejan de existir momentos de felicidad, momentos de amor. Y algo que uno subestima mucho es que creo que uno a veces puede olvidarse que un niño, creo que sobre todo un niño más que un adulto, un niño con un diagnóstico puede venir a enseñarte tanto. Sí. ¿Qué son esas cosas

38:34Lo que Leandro le enseñó

38:35Que Leandro te enseñó? ¿O te enseña? O me enseña, claro. Te diría amar de cualquier forma posible. No necesito decirte te amo para demostrártelo. Eso es la primera. Me sigue enseñando paciencia, que a veces me falta y esa es otra, o sea, uno pierde los cabales, pero porque también las mamás somos humanas, entonces en algún momento tú quieres en serio decir basta, me retiro, ya, tirar la toalla con diagnósticos complicados o sin diagnósticos complicados todos llegan un momento en que es la hora cero de las mamás sí, totalmente, o sea, lo tenemos todos y es normal, entonces es aprender a que está bien que te sientas así la cosa es no quedarte ahí es avanzar y de ahí otra cosa que me ha enseñado es, creo que ya lo he dicho pero a disfrutar de la vida que tenemos porque tal vez sí, es difícil pero pero es que la personalidad de él ahorita yo no sé si lo cambiaría entonces es como, tú ya estás enamorada de ese niño o sea, como él es, con su personalidad con sus locuras, su carácter que es una cosa tremenda y obviamente hay veces que yo digo, ay me encantaría conocer a Leandro sin esa condición

39:55Pero luego digo y si no tiene la misma personalidad no sería Leandro Y si no tiene la misma voz, y si no tiene la misma, no, me muero. Entonces, es como en ese limbo de, y si sí, y si no, no, pero es que mejor sí. Y algo que aprecio mucho de esta conversación contigo, Michi, es que no has romantizado el tema de recibir un diagnóstico difícil. Es algo que es muy común, que cuando tienes un niño con alguna capacidad discapacidad o capacidad especial, distinta, se suele mucho romantizar, y que son angelitos que han venido a tu vida y cuando en la realidad sí, hay que ver el lado bueno, pero sí trae mucho con el diagnóstico negativo, desde el tema digamos psicológico emocional, económico también, hay un sinnúmero de factores que también se suman a ese diagnóstico que no te lo hacen tan fácil y la gente tiende mucho a romantizarlo, desde mi manera de ver, y veo que tú tú eres una mujer con los pies bien puestos sobre la tierra, me encanta, realista, emotiva, y que tiene, bueno, una consigna, no voy a decir una batalla, una consigna en la vida, que es seguir sacando adelante a Leandro.

41:16Y gracias. Estas pausas son solo para darles las mejores recomendaciones, las rutinas de Noche Ponce. Age Miracle reduce los signos de la edad, para las mujeres de mi edad, por favor. Sí, y la Bright Miracle que ilumina y empareja tu piel, ¿Quién no quiere eso? Y resultados en tres noches Para terminar con el episodio

41:34Acompañar a la mamá

41:36Hablamos mucho de todo lo que se le puede aconsejar a una mamá o sobre cómo se puede ver esta situación con los mejores ojos incluyendo los momentos negativos y los momentos positivos pero cuando hablamos del círculo que rodea a estas mamás si tú pudieras aconsejarlos de alguna forma o decirles algo a estas personas que rodean Que no paren de acompañar y que no necesariamente porque tú veas que ella tiene todo bajo control no significa que no necesita a alguien que la agarre. Porque yo soy, o sea, a mí muchas veces me ha tocado ser, demostrar que todo está bajo control porque yo necesito que Leandro tenga esa calma de que yo estoy bien, pero no siempre estoy bien. claro, por dentro, la procesión se lleva por dentro muchas veces una anécdota súper corta, la otra vez pasó que estaba con mi esposo en el carro y solo me puso a llorar y yo estaba con gafas y escuchó y me dijo, ¿qué te pasa?

42:38Y yo, no, es que me empecé a pensar, ¿qué pasa si me muero mañana? Leandro va a estar solo y, ¿cómo? ¿pero por qué piensas eso? pero es que nadie lo entiende como yo entonces son esas cosas que tú dices, la ves bien pero sí necesita que estés ahí como sosteniendo, ¿no? Apoyando. Exacto. Sí. Gracias, Michi. Gracias. No, a ustedes de verdad por el espacio. Queremos llegar a muchas mamás que tengan una situación parecida, en lo que podamos también ayudarte, colaborar, sumar en tu cruzada con Blues Mommy. Estamos ahí listas. Blue Mommy, les dejamos el Instagram aquí. Para que las sigan. Les dejamos el Instagram aquí de Michi, de Blue Mommy. Y a ustedes no se olviden de suscribirse, seguir las redes sociales de Dos Generaciones que también las vamos a poner aquí y nos vemos el próximo No sabes cómo me dicen, ya me suscribí antes de decirme la gente ya sabe que yo estoy ahí pendiente de la suscripción, antes de decirme veo el podcast y me dicen yo ya estoy suscrita, así que gracias a esas personas y a las que no, a suscribirse